Hoy, “Tiempo de ciencia” lo hemos dedicado a dos efemérides,
el Día Mundial de las Enfermedades Raras (del que ya hablamos el año pasado) y el Día Mundial de la Naturaleza (que es el primer año que se celebra). Muy distintas
entre si pero que no podíamos dejar de recordarlas.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras
se conmemora el 29
de Febrero, un día tan poco común como las patologías que reivindica, por
lo que suele desplazarse al día 28 de Febrero. Esta efeméride
hace honor a todas aquellas dolencias poco frecuentes, es decir, que sólo
afectan al 7% de la población mundial. La baja incidencia de estas patologías
impide el desarrollo de tratamientos a la altura del resto enfermedades, lo que
deja al paciente desamparado y sentenciado, ya que muchas de ellas son
potencialmente mortales. Es importante por tanto dar visibilidad a este
colectivo, cercano a los tres millones de personas en España,
Dos ejemplos
de estas enfermedades son:
• El Púrpura
trombocitopénica idiopática (PTI) es
un trastorno hemorrágico en el cual el sistema inmunitario destruye las
plaquetas, que son necesarias para la coagulación normal de la sangre. Las
personas con esta enfermedad tienen muy pocas plaquetas en la sangre, por lo
que los síntomas son una menstruación anormalmente abundante, erupciones
cutáneas, propensión a la formación de hematomas y sangrado nasal o bucal.
• el
Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)
es una enfermedad
genética no hereditaria de difícil diagnóstico que en España afecta a unas 250
personas. La HPN suele desarrollarse a la edad de 30 años y expone al paciente
a un elevado riesgo de trombosis, principal causa de muerte en los afectados
El día
mundial de la naturaleza
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Bonitos deseos,
sin duda, necesarios, también es obvio, pero del mismo modo se precisa mucho
más que buenos deseos para hacerlo realidad. El mismo hecho de que exista esta
efeméride indica que las cosas no van nada bien.
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